Info

Paikka: Musiikkitalo, Helsinki Aika: 29.2.2020, klo 10.15–12.15

Harvinaismessut: Harvinaisten sairauksien päivän seminaari

Puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko

10.15	Avaussanat Marika Kiikala-Siuko, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
10.20	Harvinaissairauksien ohjelman ja järjestöjen merkityksestä Mikko Seppänen, osaston ylilääkäri, HUS harvinaissairauksien yksikkö HAKE
10.30	Harvinaissairaiden hoidon tulevaisuuden näkymät Johanna Lempainen, el, dosentti, TYKS harvinaissairauksien yksikkö
11.00	Järjestöjen palvelut ja asiantuntijuus – miksi järjestöjä kannattaa kuunnella Kristina Franck, varapuheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
11.20	Kohti harvinaisen hyvää elämää Paneelikeskustelu Vetäjä: Carita Åkerblom, suunnittelija, Harvinaiset-verkosto Panelistit: Saija Ristolainen-Kotimäki ja Matti Santalahti (HARKKO-työryhmä) sekä Katri Asikainen (Harso ry) Kommentaattori: Risto Heikkinen, erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto ry
12.00- 12.15	Yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi jo 25 vuotta Marika Kiikala-Siuko, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto